Syöpäpotilaan psykososiaalinen tuki keskeisenä aiheena FICANin ja Syöpäjärjestöjen yhteistyöpäivässä

Syöpäjärjestöt ja FICAN kokoontuivat 15.5.2024 vuosittaiseen yhteistapaamiseen Syöpäjärjestöjen uusissa tiloissa Lääkäritalossa ja etäyhteyden välityksellä. Tilaisuuteen osallistui paikan päällä ja etänä yhteensä noin 70 ammattilaista hyvinvointialueilta ja syöpäjärjestöistä. Tapaamisessa käsiteltiin ajankohtaisia kansallisia aktiviteetteja, joissa FICAN ja Syöpäjärjestöt tekevät tiivistä yhteistyötä. Aiheina olivat muun muassa syöpästrategiatyön käynnistyminen, syövän laaturekisterihanke, syöpäseulontojen kehittäminen ja eurooppalainen yhteistyö ECHoS National Cancer Mission Hubs -projektin tiimoilta. 

Iltapäivän pääpaino oli syöpäpotilaan psykososiaalisessa tuessa. Tavoitteena oli herättää keskustelua syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen valtakunnallisen yhteisen tilan muodostamiseksi. Tilaisuudessa tarkasteltiin syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen nykytilaa sekä palvelujärjestelmän (hyvinvointialueet) että syöpäjärjestöjen näkökulmasta. Lisäksi iltapäivässä kuultiin arvokas puheenvuoro kokemusasiantuntijan näkökulmasta psykososiaalisen tuen merkityksestä potilaan omalla polulla. 

Psykososiaalisen tuen nykytila ja yhteiset kehitystarpeet 

Iltapäivän keskusteluissa korostui psykososiaalisen tuen merkitys syöpäpotilaan kokonaisvaltaisessa hoidossa. Haasteena todettiin kuitenkin psykososiaalisen tuen käsitteen laajuus ja sen yhtenäisen määritelmän puuttuminen, mikä osaltaan myös vaikeuttaa kehittämistä ja tuen toteutumisen seurantaa. 

Psykososiaalista tukea toteutetaan ensisijaisesti palvelujärjestelmän sisällä potilasta hoitavien ammattilaisten sekä tarvittavien erityistyöntekijöiden toimesta. Palvelut vaihtelevat hyvinvointialueittain, mutta niitä kehitetään aktiivisesti. Lisäksi aiheen parissa tehdään tiivistä yhteistyötä sairaaloiden ja syöpäyhdistysten kanssa useilla alueilla.

Syöpäjärjestöillä on myös merkittävä rooli potilaiden psykososiaalisen tuen tarjoamisessa. Syöpäjärjestöjen kattava toiminta ja palvelut toimivat tärkeänä julkisen terveydenhuollon palvelujen tukevana toimintana. Psykososiaalinen tuki, josta järjestötoimijat ottavat vastuuta, kattaa mm. tiedon jakamisen ja neuvontatyön ohella myös konkreettisen keskusteluavun sekä vertaistukitoiminnan järjestämisen.

Tärkeimpinä kehittämistarpeina tunnistettiin mm. kansallisesti yhtenäisten suositusten ja toimintamallien luominen syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen toteuttamiseen sekä seurannan ja vaikuttavuuden parantaminen. Yhteistyöpäivä tarjosi arvokkaita näkökulmia kansallisen kehittämisen suunnitteluun, ja tavoitteena on jatkaa yhteistyötä tämän aiheen parissa.

___________________________________________________________________________________________________________

Kansallinen syöpästrategiatyö käynnistyy

Kansallisen syöpästrategian tarkoituksena on varmistaa valtakunnallisesti yhdenvertainen ja laadukas syöpäpotilaiden hoito.

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on antanut Kansalliselle syöpäkeskukselle FICANille tehtäväksi Kansallisen syöpästrategian laatimisen. Syöpästrategia tulee kattamaan koko syöpään liittyvän polun: syövän ehkäisyn, syöpäseulonnat, diagnostiikan, syöpähoidot, potilaiden kuntoutumisen tuen ja psykososiaalisen tuen, palliatiivisen ja saattohoidon sekä syöpätutkimuksen. Työssä huomioidaan ansiokas pohjatyö ja nykytila kansallisesti.  

“Hienoa, että työ saadaan vihdoin käyntiin. Kansallinen syöpästrategia on välttämätön työkalu tilanteessa, jossa syöpätapausten määrä kasvaa ja tehokas hoito edellyttää yhä yksilöllisempää diagnostiikkaa ja hoitoa. Samaan aikaan terveydenhuollossa tasapainoillaan resurssien riittävyyden suhteen”, korostaa Kansallisen syöpäkeskuksen FICANin johtaja Tomi Mäkelä.  

“Syöpään liittyy sekä alueellisia, syöpäkohtaisia että sosioekonomisia eroja. Syöpästrategian keskeisenä tavoitteena on parantaa potilaiden yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua sekä vähentää syöpäkuolemia” toteaa Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Juha Pekka Turunen.  

Yhdessä laadittava syöpästrategia valmistuu keväällä 2025 

Syöpästrategiatyön etenemisestä vastaa ohjausryhmä, jossa on edustajat sosiaali- ja terveysministeriöstä, Kansallisesta syöpäkeskuksesta, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta ja Syöpäjärjestöistä. Syöpästrategia tullaan laatimaan tiiviissä yhteistyössä kaikkien kansallisten toimijoiden kanssa, mukaan lukien potilasjärjestöt. Yhdessä laadittu syöpästrategia sitouttaa kaikki oleelliset vastuutahot ja osapuolet yhteiseen kansalliseen ohjelmaan ja toimii näin tehokkaana työkaluna syövän torjunnassa, resurssien tehokkaassa kohdentamisessa sekä yhteistyön edistämisessä.  

“Erityisen iloinen olen siitä, että syövän ehkäisy on otettu syöpästrategiaan mukaan. Terveellisillä elintavoilla voidaan ehkäistä merkittävä osa syövistä” muistuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuspäällikkö Satu Männistö. 

”Ministeriö pitää tärkeänä, että Suomella on kansallinen syöpästrategia, ja että nimenomaan Kansallinen syöpäkeskus FICAN koordinoi sen laatimisen. Suomen syövänhoidon ja –tutkimuksen taso on korkea ja syöpäpotilaiden yhdenvertainen ja paras hoito on turvattava myös tulevaisuudessa” toteaa sosiaali- ja terveysministeriön johtaja Tuula Helander. 

Sopimus syöpästrategian laatimisesta on allekirjoitettu 2.5.2024. Syöpästrategia on sovittu valmistuvaksi keväällä 2025. Työn etenemistä voi seurata aiheeseen liittyvissä tapahtumissa sekä FICANin verkkosivuilla.  

Syöpästrategiatyö vahvistaa EU:n syöväntorjuntasuunnitelman ja EU:n syöpämission kansallista toteuttamista.  

Syöpästrategiatyön käynnistymisestä järjestetään tiedotustilaisuus Teamsissa maanantaina 27.5.2024 klo 15–16. Tilaisuus on avoin kaikille aiheesta kiinnostuneille. Lisätietoja tilaisuudesta: linkki.  

Lisätietoja: Johtaja Tomi Mäkelä, info@fican.fi

___________________________________________________________________________________________________________

Vaikuttavaa syövänhoitoa - tilaisuudessa keskusteltiin syöpästrategiasta

Mediuutisten Vaikuttavaa syövänhoitoa -tilaisuudessa 11.4.2024 keskusteltiin kansallisesta syöpästrategiasta. Kansanedustaja (kok), sosiaali- ja terveysvaliokunnan varapuheenjohtaja Mia Laiho kertoi Sosiaali- ja terveysministeriön laativan parhaillaan toimeksiantoa Kansalliselle syöpäkeskukselle FICANille syöpästrategian valmistelusta. Syöpästrategian on tarkoitus olla valmis ensi vuoden toukokuussa.

FICANin ylilääkäri Timo Nykopp toi puheenvuorossaan esille strategian välttämättömyyden. Syöpätapausten määrä kasvaa, ja on ensiarvoisen tärkeää pystyä kohdentamaan resurssit tehokkaasti syövän ehkäisyyn, varhaiseen havaitsemiseen, hoitoon ja tutkimukseen. Yksi nykytilanteen haaste on alueelliset erot syöpään sairastumisessa ja kuolleisuudessa. Kansallisen syöpästrategian tärkeimpiä tavoitteita on luoda valtakunnalliset suuntaviivat ja parantaa koko hoitoketjun yhdenvertaisuutta diagnostiikasta hoitoon pääsyyn, kuntoutukseen ja seurantaan sekä palliatiiviseen hoitoon, psykososiaalinen tuki huomioiden.

”Syöpästrategia määrittää askeleet hoidon laadun sekä vaikuttavuuden arviointiin. Strategia auttaa parantamaan syöpäpotilaiden hoitoa ja hoidon tuloksia asettamalla selkeät ja konkreettiset tavoitteet ja toimenpiteet laadun ja vaikuttavuuden seurantaan”, painotti Nykopp.

“Strategian laatiminen edellyttää laajaa sidosryhmäyhteistyötä, johon kutsutaan mukaan kaikki syövän ympärillä työskentelevät ammattilaiset, toimijat ja viranomaiset.  Tiivis yhteistyö vahvistaa syövän hoidon ja tutkimuksen ekosysteemiä ja tukee strategian toimeenpanoa.” Nykopp jatkoi.

Tilaisuudessa kuultiin lisäksi Roskilden yliopiston professori Peter Triantafilloun, Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtajan Jenni Tamminen-Sirkiän sekä tutkijaprofessori Juha Klefströmin puheenvuorot. Paneelikeskustelussa Tamminen-Sirkiä, Klefström, Nykopp ja Laiho keskustelivat hoitoon pääsystä sekä syöpätutkimuksen merkityksestä. Panelistien viesti hyvinvointialueille oli, että hoitoonpääsytiedot tulisi julkaista avoimesti, ja kliiniseen tutkimukseen on välttämätöntä panostaa. Tulevan syöpästrategian toimeenpanon kannalta on ehdottoman tärkeää, että strategiaan sitoudutaan eri terveydenhuollon tasoilla. Syöpästrategian valmistelua tullaan tekemään yhteistyössä. Paneelin juonsi Mediuutisten päätoimittaja Anne Lahnajärvi.

FICAN tiedottaa syöpästrategiatyön käynnistymisestä ja edistymisestä verkkosivuilla ja sosiaalisessa mediassa (Twitter, LinkedIn), pysy siis kuulolla! Kannattaa myös merkitä kalenteriin Kansallinen syöpäfoorumi, joka järjestetään hybriditilaisuutena 10.10.2024. Tapahtumassa kuullaan tilannekatsaus syöpästrategiatyön edistymisestä, ja ohjelma julkaistaan toukokuun aikana.

Eturauhassyövän hoitosuosituksen diagnostiikkaosuus päivittyi

Eturauhassyöpä on Suomessa miesten yleisin syöpä. Suomalaisen asiantuntijatyöryhmän laatima eturauhassyövän Käypä hoito -suosituksen päivitys pohjautuu nyt ensimmäistä kertaa vuosittain päivittyvään Euroopan urologiyhdistyksen ja eurooppalaisten syövänhoitoyhdistysten hoitosuositukseen. Käypä hoito -suosituksesta julkaistiin nyt ensimmäinen, diagnostiikkaan liittyvä osa. 

Suositus täydentyy hoitoon ja seurantaan liittyvällä osalla kevään 2023 aikana.

Tutustu tästä päivitettyyn eturauhassyövän Käypä hoito -suositukseen

Positiivinen elämänasenne ja lääketutkimus auttavat eturauhassyöpään sairastunutta kuopiolaismiestä

Kuopiolaisen Risto Pellin elämänlaatu on parantunut merkittävästi kliinisen lääketutkimuksen ansiosta. Hän on ylpeä siitä, että lähti rohkeasti mukaan tutkimukseen. Sen avulla selvitetään, onko tutkimuslääke turvallinen ja auttaako se eturauhassyöpäpotilaita tulevaisuudessa. Pellin mielestä on uskomattoman hienoa, että Kuopion kokoisesta kaupungista löytyy kansainvälistä tutkimusta, jota rahoittaa maailmanlaajuinen lääkeyhtiö.

​​​Pelli (64) hakeutui oma-aloitteisesti PSA-testiin. PSA on eturauhasvaivoissa käytettävä verikoe, jonka avulla myös oireeton eturauhassyöpä voidaan havaita heti varhaisvaiheessa.

Seuraavana vuonna Pellin PSA-arvo alkoikin nousta. Syöpä diagnosoitiin keväällä 2013 Kuopion yliopistollisessa sairaalassa (KYS). Eturauhanen poistettiin leikkausrobotin avulla kesäkuussa 2013 Tampereella. Heinäkuun lopussa tuli tieto, että syöpäsoluja oli vielä jäljellä. Siitä alkoi seuranta ja yli 30:n sädehoitokerran jakso. 2015 löytyi etäpesäke selkärangasta. Se hoidettiin onnistuneesti CyberKnife-tarkkuussädehoitolaitteella KYSissä.

Meni muutamia vuosia, kunnes PSA-arvo lähti taas nousuun. Sillä kertaa etäpesäkkeitä löytyi luustosta.  Kesäkuussa 2020 KYSin syöpätautien poliklinikan erikoistuva lääkäri Okko Kääriäinen ehdotti, että Pelli lähtisi mukaan TALAPRO-2-tutkimukseen. – Taudinkuvani oli niin alkuvaiheessa, että halusin kaiken, mitä KYSin kautta voi saada. En oikeastaan epäröinyt hetkeäkään lääketutkimukseen mukaan lähtemistä, Pelli muistelee reilun kahden vuoden takaista hetkeä.

Kansainväliseen TALAPRO-2-tutkimukseen rekrytoidaan levinnyttä eturauhassyöpää sairastavia potilaita, joiden tauti on edennyt hormonaalisesta hoidosta huolimatta. Tutkimuksessa verrataan talatsoparibin ja entsalutamidin yhdistelmähoitoa entsalutamidi-hoitoon, joka on nykyinen standardihoito. Tutkimuspotilaana Pelli ottaa normaalin hormonilääkityksen lisäksi päivittäin kaksi tablettia talatsoparibi-lääkettä tai lumelääkettä. Hän ei itsekään tiedä, kumpaanko ryhmään kuuluu.

– Kotona käytössäni on tablet-tietokone, joka hälyttää joka aamu ja muistuttaa lääkkeistä. Tietokoneelle kuittaan, milloin lääkkeet otan. Viikkoa ennen jokaista lääkäriaikaa vastaan tietokoneen avulla myös kipu- ja tunnekyselyyn, jonka tulokset menevät suoraan tutkimushenkilöstölle.

Prosessin alussa Pelli sai erinomaisen perehdytyksen. Ensimmäinen puolen vuoden jakso oli tiivis ja rankka. Se kuitenkin kannatti. Pelli laskee käyneensä reilun kahden vuoden aikana 56 kertaa KYSissä. Elämänhallintaa on auttanut selkeä viikko-ohjelma ja suorat numerot, joihin ottaa yhteyttä voinnin huonontuessa. Seuranta on ollut hyvin tiivistä ja hoitavat lääkärit ovat pysyneet samoina. – Tutkimuspotilaiden kohdalla lääkäri-potilassuhde kehittyy tyypillisesti hyvin läheiseksi, kertoo Kääriäinen (kuvassa).

​​​​Tuoreimpien tulosten mukaan Pellin syövän eteneminen on tällä hetkellä pysähtynyt. Itse hän ajattelee, ettei syöpää selätetä koskaan, mutta sen kanssa oppii ja pystyy elämään. Tutkimuksen ansiosta Pelli on jaksanut käydä koko ajan osittain töissä. Lisääntyneestä unentarpeesta huolimatta hän jaksaa huolehtia myös fyysisestä kunnostaan omakotitalon puuhilla, hiihtolenkeillä, kalastelemalla ja retkeilemällä. Mahdollisena sivuoireena selkärangasta on löytynyt osteoporoosia, mutta kirurgin mielestä selkäkin saadaan vielä laskettelukuntoon.

Pellin mielestä potilas on KYSin tutkimushenkilöstölle ykkösasia ja toiminta äärettömän täsmällistä. Hän arvostaa tutkimustyön korkealle ja toivoo tutkimuspuolelle lisää resursseja. Hän kannustaa myös muita avoimin mielin mukaan tutkimuksiin ja palvelujen pariin. – Mielestäni lääkäriin menokynnystä ei pitäisi olla ollenkaan. Sairaanhoito tulee kalliiksi, jos syöpä on edennyt kohtuullisen ajan. Eikä myöskään kannata jäädä yksin, sosiaalinen verkosto ja positiivisuus ovat kullanarvoisia.

KYSin tavoitteena lisätä lääketutkimuksien määrää merkittävästi

Toukokuussa 2022 Euroopan syöpäinstituuttien järjestö OECI myönsi KYSissä ja Itä-Suomen yliopistossa (UEF) tehtävälle syövän hoidolle ja tutkimukselle Cancer Centre (CC) -akkreditaation. Tunnustus on merkki siitä, että syövän hoito ja syöpätutkimus Kuopion alueella ovat eurooppalaista huipputasoa. – Vertaisarvioinnissa yhdeksi keskeiseksi kehittämiskohteeksi nousi kliinisen syöpätutkimuksen tehostaminen, kertoo Itäisen syöpäkeskuksen johtaja Timo Nykopp.

– Tavoitteenamme on lisätä kliinisten lääketutkimuksien määrää, jotta mahdollisimman moni Pohjois-Savon hyvinvointialueen potilas saisi uusia hoitoja, jotka voivat parantaa elämänlaatua tai pidentää elämää. Tämä voi olla osalle potilaista elämän ja kuoleman kysymys. Jokaisella potilaalla tulisi olla oikeus päästä kliinisiin lääketutkimuksiin, toteaa KYSin tutkimus- ja innovaatiojohtaja Juha Töyräs.

KYSissä tehdään jo nyt vuosittain merkittävä määrä yrityslähtöisiä kliinisiä lääketutkimuksia. Kliinisillä lääketutkimuksilla on merkittävä rooli potilaiden hyvässä hoidossa ja terveydenhuollon vaikuttavuuden kehittämisessä. Tutkimustyön ansiosta saadaan käyttöön esimerkiksi kokonaan uusia, turvallisempia, tehokkaampia ja yksilöllisempiä hoitoja. Monesti tutkimuskohteena on uusi lääke, jolla ei vielä ole myyntilupaa. Terveydenhuollon resursseja vapautuu muiden potilaiden hoitamiseen, kun kokeellisilla lääkkeillä hoidettujen potilaiden terveys paranee.

Tästä aiheutuu positiivisten vaikutusten kertautuminen, joka johtaa erittäin merkittävään toiminnalliseen, taloudelliseen ja terveydelliseen kokonaishyötyyn. Juuri valmistuneen selvityksen mukaan sponsoroitujen kliinisten lääketutkimuksien tuottama kokonaishyöty KYSissä oli vuonna 2021 noin 20 miljoonaa euroa, josta ilmaiseksi saatujen lääkkeiden arvo oli noin 4 miljoonaa euroa. 

Suurin osa kliinisistä lääketutkimuksista on syöpähoitoja. – Tutkimuksen ansiosta potilaat pääsevät lääkehoitoihin jopa useita vuosia aiemmin, mikä voi olla selviämisen kannalta elintärkeää. Samalla sairaalan ammattilaisten osaaminen kehittyy, kun he saavat alan uusinta tietoa tehdessään kliinistä tutkimusta työnsä ohessa, Kääriäinen mainitsee.

Syöpälääketutkimuksista hyötyvät sekä potilaat, jotka saavat uusia hoitomuotoja ennen kuin ne ovat yleisesti käytettävissä, että yhteiskunta, joka pystyy vastaamaan syövänhoidon kustannusten nousun aiheuttamiin haasteisiin.

Yritysten yhteydenotot lääketutkimuksia koskien:
Johanna Jylhä-Ollila, yritysyhteistyö- ja innovaatioasiantuntija
044 717 5451, johanna.jylha-ollila(at)kuh.fi

Luento: Nukkumatti hukassa? Unen merkitys

Pohjois-Savon syöpäyhdistys järjestää luennon unen merkityksestä 22.3. klo 17.

Lue lisää ja osallistu TÄÄLTÄ

Webinaarisarja: Parisuhteen vuorovaikutus ja tunnetaidot

Syöpäjärjestöt järjestävät yhteistyössä Parisuhdekeskus Katajan kanssa "Parisuhteen vuorovaikutus ja tunnetaidot" -webinaarisarjan.

Asiantuntijana Riina Nissinen, Parisuhdekeskus Kataja

Tervetuloa kuulemaan webinaarisarjaa parisuhteen eri teemoista. Webinaarisarja on tarkoitettu syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen, ammattilaisille, vapaaehtoisille sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille. Webinaarit ovat maksuttomia, eikä niihin tarvitse ilmoittautua etukäteen.Voit osallistua kaikkiin tai halutessasi vain joihinkin webinaareihin. Parisuhde voi olla merkittävä voimavara ja turvapaikka, kun perheenjäsen (lapsi/aikuinen) sairastuu syöpään. Parisuhteen kantokykyä koetellaan, mutta sairastumisen kriisi voi myös lähentää kumppaneita toisiinsa.

Seuraava webinaari järjestetään 9.3. 

Lue lisää ja osallistu webinaareihin täältä: Parisuhde webinaarit

PSSY luento: Miksi yskä pitkittyy tai toistuu?

Pohjois.Savon Syöpäyhdistys järjestää luennon "Miksi yskä pitkittyy tai toistuu?"

Luentoa on mahdollista kuunnella etäyhteydellä tai paikanpäällä.

Aika: maanantai 14.3. klo 13-14.30

Paikka: Teams / toimisto (Kuninkaankatu 23 B)

Luennoitsijana prof. Heikki Koskela Itä-Suomen yliopisto

Ilmoittautuminen luennolle:

toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fi.

Lähetämme sinulle Teams-linkin! Tervetuloa!