Tutkimushanke: Elinvoimaa etänä - elintapaohjaus syöpähoitojen jälkeen

Syöpäjärjestöt ovat mukana EU-hankkeessa, Joint Action Prevent Non-Communicable Diseases (2024–2027), jonka osana toteutetaan interventio syöpään sairastuneille elintapojen tueksi. Tämä kahdeksan viikkoa kestävä, etänä toteutettava elintapainterventio pyrkii motivoimaan ja tukemaan syöpään sairastuneita henkilöitä fyysiseen aktiivisuuteen, monipuoliseen ruokavalioon ja kokonaisvaltaisesti terveellisiin elintapoihin, huomioiden yksilölliset tarpeet, voimavarat ja vahvuudet.  

Haemme tutkimukseen 30–65-vuotiaita syövän sairastaneita, aktiivihoidot päättäneitä, joilla on tarve omien elintapojen tarkasteluun ja elintapamuutoksiin. Tarkemmat sisäänottokriteerit ovat hankkeen verkkosivuilla ja tutkimushankkeeseen voi ilmoittautua verkkosivuilla olevan linkin kautta.  

Elinvoimaa etänä -elintapaohjaus - Kaikki syövästä

Kysely harvinaiseen syöpään sairastuneille

Hyvä harvinaiseen syöpään sairastunut,

Syöpäjärjestöt ja Alueelliset syöpäkeskukset kartoittavat harvinaisiin syöpiin sairastuneiden diagnoosi- ja hoitopolkuja, diagnoosista seurantaan. Lisäksi kysymme kokemuksiasi psykososiaalisen tuen, sosiaalipalveluiden, vertaistuen sekä sairauttasi koskevan tiedon saatavuudesta. Tavoitteenamme on selvittää harvinaisiin syöpiin sairastuneiden haasteita ja hyvin sujuneita hoitopolkuja.

Vastaamalla kyselyyn autat meitä nostamaan keskeiset asiat näkyviksi. Kysely on tarkoitettu harvinaisiin syöpiin sairastuneille aikuisille. Vastata voivat syövän sairastaneet ja parhaillaan sairastavat. Jos olet epävarma siitä, onko syöpäsi harvinainen, saat apua oheisesta listauksesta. 

Vastausaikaa on 17.8.2025 saakka.

Kyselyyn pääset tämän linkin kautta

Linkki kyselyyn https://link.webropol.com/s/Harvinaisetsyovatkysely

QR-koodi:

Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – potilaan päivä 13.11.2025

Tervetuloa Harvinaiset syövät ja syöpäalttiusoireyhtymät – potilaan päivään 13.11.2025 klo 12-17!

Tilaisuus järjestetään HUS Siltasairaalassa (luentosali Ullanlinna) ja tilaisuuteen voi osallistua myös etäyhteydellä.

Tilaisuuden tarkempi ohjelma ja ilmoittautuminen päivitetään tälle sivulle.

Kansallinen AYA koulutuspäivä ”Nuori, syöpä ja seksuaalisuus – rohkeutta kohdata, taitoa puhua” 6.6.2025

Eteläisen syöpäkeskuksen kansallinen koulutus tarjoaa tietoa, näkökulmia ja osaamista syöpään sairastuneen nuoren ja nuoren aikuisen kohtaamiseen ja seksuaalisuuden puheeksi ottoon osana kokonaisvaltaista hoitoa. Ohjelmassa on luvassa sekä ammattilaisten että kokemustoimijoiden puheenvuoroja. Myös OLKA-toiminta ja järjestöjä paikan päällä tavattavissa.  Tervetuloa!

Aika: Perjantaina 6.6.2025 klo 9.00–15.30

Paikka: Siltasairaala, luentosali Töölö, 3.krs (Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki) ja verkossa 

Kohderyhmä: Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset ja opiskelijat, muut aiheesta kiinnostuneet.

OHJELMA
klo 9.00 Tilaisuuden avaus ja johdatus aiheeseen
Anna-Elina Rahikainen, projektipäällikkö HUS Eteläinen syöpäkeskus ja Tiina Tolonen, kokemustoimija HUS Syöpäkeskus
klo 9.20 Syöpä ja seksuaalisuus
Veera Kuuranta, seksuaaliterapeutti HUS Psykososiaalisen tuen yksikkö
Kysymykset ja keskustelua, 15 min
klo 10.30 Syöpähoidot ja hedelmällisyys
Varpu Ranta, apulaisylilääkäri HUS Lisääntymislääketieteen yksikkö
Kysymykset ja keskustelua, 15 min
klo 11.30 Lounastauko (omakustanteinen)
klo 12.15 Nuorten kokemukset: Kun hoidot muuttavat kehon, mielen ja minuuden
Kristian Rehnfors, kokemustoimija HUS Syöpäkeskus ja Taru Salovaara, kokemusasiantuntija/ pj Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry
Kysymykset ja keskustelua, 15 min
klo 13.10 Pienryhmätyöskentely: ”Kuinka otan puheeksi seksuaalisuuden?”
(Ainoastaan Siltasairaalassa osallistuville) Fasilitoijina Veera Kuuranta, Anna-Elina Rahikainen ja Tiina Tolonen
klo 14.00 Iltapäiväkahvit
klo 14.30 Pienryhmätyöskentelyn koonti ja yhteistä keskustelua aiheesta
Fasilitoijina Veera Kuuranta, Anna-Elina Rahikainen ja Tiina Tolonen
klo 15.15 Päivän yhteenveto ja päätössanat
Anna-Elina Rahikainen ja Tiina Tolonen
klo 15.30 Tilaisuuden päätös

Ilmoittautuminen
31.5.2025 mennessä Webropolissa

Linkki etätapahtumaan ilmoittautuneille lähetetään tapahtumaa edeltävänä päivänä sähköpostitse.

Koulutus on maksuton, sis. aamu- ja iltapäiväkahvitarjoilun paikan päälle tuleville.

Lisätiedot:
Anna-Elina Rahikainen
Projektipäällikkö HUS Eteläinen syöpäkeskus
anna-elina.rahikainen@hus.fi

Ensitietopäivät 2025

Ensitietopäivät on tarkoitettu kaikille äskettäin syöpään sairastuneille aikuisille sekä heidän läheisilleen. Tilaisuudessa on asiantuntijoiden pitämiä yleisluonteisia alustuksia syöpään sairastumisesta, syövän hoidosta ja hoitoon liittyvistä tukimuodoista sekä kuntoutumisesta ja hyvinvoinnista. 

Paikka: KYS Puijon sairaala, Auditorio 1, rakennus 1AA, 2. kerros / etäyhteys

Aika: Tiistai 16.9.2025 klo 12-16

Ilmoittatuminen: Puhelimitse syöpätautien poliklinikka ma-pe klo 8-10, puh. 017-172 940 (takaisinsoitto)

Ilmoittautumisen yhteydessä mainitkaa seuraavat asiat:

- osallistutko tilaisuuteen paikan päällä vai etäyhteydellä

sähköpostiosoite, jos osallistut etäyhteydellä, osallistumislinkki lähetetään muutamaa päivää aiemmin

- omainen / läheinen / tukihenkilö on tervetullut mukaan, ilmoitathan myös hänet

- erityisruokavaliot kahvitarjoilua varten

Ensitietopäivien ohjelma:

12.00-12.05 Tervetuloa ensitietopäivään

12.05-12.50 Syövän hoito, syöpätautien erikoislääkäri

12.50-13.10 Pohjois-Savon syöpäyhdistys

13.10-13.40 Liikunnan merkitys syöpään sairastuneelle, fysioterapeutti

13.40-14.10 Tauko ja kahvitarjoilu

14.10-14.30 Syöpään sairastuneen sosiaaliturva, sosiaalityöntekijä

14.30-14.50 Minun polkuni, kokemustoimija

14.50-15.00 Tauko

15.00-15.20 Syöpään sairastuneen ravitsemus, ravitsemusterapeutti

15.20-15.50 Syöpä ja kehonkuva, seksuaaliterapeutti

15.50-16.00 Tilaisuuden päätös

Lämpimästi tervetuloa!

 __________________________________________________________________________

KYS syövänhoitokeskuksen vuosikertomus 2024 on julkaistu

KYS syövänhoitokeskus kokoaa monialaisesti yhteen Pohjois-Savon hyvinvointialueen ja Itä-Suomen yliopiston syövän hoidon ja tutkimuksen ammattilaiset. Syövänhoitokeskukselle laadittiin vuonna 2022 laaja kehittämisohjelma Eurooppalaisten syöpäinstituuttien järjestön OECI:n akkreditaation yhteydessä. Kesällä 2024 OECI:n 2-vuotisseurannassa todettiin Syövänhoitokeskuksen sitoutuneen kehittämisohjelmaan ja kehittämistoimenpiteiden edenneen suunnitellusti.

Tärkeitä edistysaskeleita vuonna 2024 ovat olleet mm. moniammatillisten kasvainryhmien toimintaa kehittävän ja koordinoivan hoitajan rekrytointi, kliiniseen syöpälääketutkimukseen kohdennettu strateginen rahoitus, potilastietojärjestelmään integroidun kliinisen syöpärekisteri-ilmoituksen käyttö, lymfooma- ja gynekologisten syöpien digihoitopolkujen käyttöönotto, potilaille ja omaisille suunnattujen ensitietopäivien aloittaminen uudelleen sekä geriatris-onkologisen toimintamallin pilotointi Syöpäkeskuksessa.

Lue lisää syövän hoidon kehittämis- ja tutkimustoiminnan kohokohdista KYS syövänhoitokeskus vuosikertomus 2024

___________________________________________________________________________________________________________

Kansallisessa syöpäfoorumissa keskusteltiin syöpästrategiatyön etenemisestä

Kansallinen syöpäfoorumi kokosi yhteen Suomen syöpäkentän toimijoita keskustelemaan ensimmäisen kansallisen syöpästrategiatyön etenemisestä. Päivän aikana pureuduttiin strategian tavoitteisiin ja tulevaisuuden suuntaviivoihin.

Rohkeutta ja konkretiaa strategian tavoitteisiin
Paneelikeskustelussa kuultiin johtaja Tuula Helanderin (STM) johtaja Tomi Mäkelän (FICAN) kansanedustaja Sari Sarkomaan, tutkimuspäällikkö Satu Männistön (THL) sekä pääsihteeri Juha-Pekka Turusen (Syöpäjärjestöt) ajatuksia siitä, mitä syöpästrategialla tavoitellaan. Keskustelijat korostivat, että Suomen ensimmäinen kansallinen syöpästrategia vaatii konkreettisia ja selkeitä tavoitteita, jotta se voi ohjata terveydenhuollon kehitystä syövän osalta seuraavan vuosikymmenen ajan.

Syöpästrategian tarvetta jo pitkään esille tuonut kansanedustaja Sari Sarkomaa iloitsi siitä, että rahoitus syöpästrategian valmisteluun on viimein saatu. Olennaista on myös toimeenpanon varmistaminen esimerkiksi suuntaamalla TKI-rahoitusta syövän hoidon ja tutkimuksen kehittämiseen. Tuula Helander peräänkuulutti rohkeutta strategian laadinnassa ja toivoi, että strategiassa esitetään uusia ratkaisuja syövän ehkäisyyn, esimerkiksi hyödyntämällä entistä paremmin diagnostiikkaa tai omiikkaa korkean riskin potilaiden kohdalla ja räätälöimällä kohdennetusti ennaltaehkäisyn toimenpiteitä.

“Odotukset syöpästrategialle ovat korkealla. Toivoisin, että strategia toisi jotain ehkä yllättävääkin, uusia kulmia, joita emme ole osanneet aiemmin ajatella” tiivisti tutkimuspäällikkö Satu Männistö.

Paneelissa käytiin läpi myös alueellisten erojen ja syövän torjunnan kysymyksiä. Sari Sarkomaa painotti, että syövän ennaltaehkäisyssä tulisi tehdä tiivistä yhteistyötä muiden tarttumattomien tautien torjunnan kanssa, ja että sote-uudistuksen rahoitusmallien tulee varmistaa ennaltaehkäisyn ja seulonnan järjestäminen tehokkaasti.

Lisäksi keskustelussa nousi esiin, että ensimmäistä kansallista syöpästrategiaa luotaessa on ensisijaisen tärkeää osata priorisoida, mihin seuraavan 5-10 vuoden aikana keskitytään. ”Oppia työhön tulee ottaa myös kumppaneilta, kuten jo viidettä strategiaansa laativalta Tanskalta”, korosti Juha-Pekka Turunen.

Keskustelussa nousi esiin vahvasti myös tulevaisuuden kehityssuunnat, kuten täsmälääketieteen ohjelman käynnistäminen osana laajempaa ”precision health” -strategiaa, joka tähtää yksilöllistettyihin hoitomalleihin ja parempaan hoidon vaikuttavuuteen. Tomi Mäkelä korosti, että täsmälääketiede voisi olla Suomelle merkittävä kilpailuetu ja houkutella myös uusia investointeja alalle. Paneelin keskustelijat olivat yhtä mieltä siitä, että tämänkaltaiset avaukset edellyttävät vahvaa kansallista sitoutumista ja resurssien varmistamista.

Työryhmien näkemykset esillä
Tilaisuuteen osallistuneet työryhmien puheenjohtajat tarkastelivat yhteisessä keskustelussa syöpästrategian eri osa-alueiden edistymistä. Työryhmien toiminta on lähtenyt aktiivisesti käyntiin, ja mukana on yli 200 asiantuntijan joukko pohtimassa strategian osatavoitteita ja niiden toteuttamiseksi tarvittavia toimenpiteitä.

Varhaisen toteamisen ja seulonnan -työryhmä on keskittynyt toistaiseksi kolmeen pääalueeseen: seulontojen ohjaukseen, lainsäädäntöön ja toteutukseen. ”Meillä on olemassa kansallinen syöpäseulontojen ohjausryhmä ja tähän linkittyvät asiantuntijaryhmät, mutta toiminta ei ole vielä kovinkaan pitkäjänteistä; vastuut ja velvollisuudet tulee selkeyttää ”, korosti työryhmän puheenjohtaja Tytti Sarkeala.

Työskentelyn keskiössä korostuu vahvasti sujuvat hoitoketjut sekä hoitoonpääsy, ja niiden edesauttaminen. Vaikka hoitotakuulainsäädäntö on olemassa, se ei tällä hetkellä palvele syöpäpotilaita tarpeeksi hyvin.  Lisäksi tämän osalta strategiaan nousee pohdittavaksi, miten syövän hoito saadaan integroitua sujuvasti hyvinvointialueiden palvelujärjestelmään, jotta resurssit perusterveydenhuollon sekä erikoissairaanhoidon osalta saadaan hyödynnettyä tehokkaasti. Tämä edellyttää sitoutumista yhteisiin käytäntöihin. ” Yhtenäiset hoitosuositukset ja toimintamallit ovat välttämättömiä, ja niiden toteutumista täytyy myös pystyä mittaamaan”, totesi diagnostiikka, hoito & seuranta -työryhmän puheenjohtaja Mika Matikainen.

Kuntoutus ja psykososiaalinen tuki -työryhmässä on noussut esille etenkin syöpäpotilaiden psykososiaalisen tuen puutteet. Tuen tarpeet vaihtelevat suuresti potilaskohtaisesti, mutta tällä hetkellä tuen tarjoaminen on pirstaloitunutta eri sektoreille, eikä potilailla ole systemaattista tukea tarjolla. ”Meidän on löydettävä keinoja tunnistaa potilaiden yksilölliset tuen tarpeet ja kohdentaa apua oikeaan aikaan. Tämä vaatii myös ammattilaisten osaamisen vahvistamista psykososiaalisen tuen tarjoamisessa”, painotti työryhmän puheenjohtaja Marika Skyttä.

Lääkkeiden arviointitoiminnan uudistaminen on yksi hallitusohjelman tavoitteista, ja se on yksi teemoista myös syöpästrategiatyön Uudet menetelmät -työryhmässä. Työryhmän puheenjohtaja Olli Tenhunen tiivisti ryhmän teemat Y-kirjaimeen: yhdenvertaisuus eri menetelmien, yksilöiden ja alueiden välillä, yhtenäisyys eri menetelmien käyttöönotossa, yksikanavaisuus ja ympäröivän yhteiskunnan huomioiminen sekä yhtenä merkittävänä haasteena se, miten sovitetaan yhteen yhä yksilöllistyvä hoito ja yhdenvertaisuus.

Vaikuttavuuteen ja toimintamalleihin paneutuvan työryhmän puheenjohtaja Paulus Torkki nosti esiin vaikuttavuuden merkityksen strategian toteutuksessa. Vaikuttavuuden johtaminen ja mittaaminen ovat keskeisiä elementtejä, jotka auttavat varmistamaan, että strategian toimenpiteet tuottavat konkreettisia tuloksia.

Potilasnäkökulma strategian keskiössä: osallisuus ja jaettu päätöksenteko
Potilaiden ja läheisten osallisuus on huomioitu vahvasti syöpästrategian valmistelussa. Strategian yksi päätavoitteista on osallisuuden vahvistaminen ja ihmislähtöisten palveluiden kehittäminen. Potilasedustajia on lisäksi mukana jokaisessa työryhmässä.

Toiminnanjohtajat Jenni Tamminen-Sirkiä (Suomen Syöpäpotilaat ry) ja Anu Niemi (Europa Donna Finland ry) keskustelivat potilaan ajatuksista ja toiveista syöpästrategialle. Potilaat toivovat yksilöllisiä hoitopolkuja, kokonaisvaltaista tukea hoitojen jälkeen sekä psykososiaalisen tuen vahvempaa integroimista hoitoprosessiin. Keskustelussa nousi myös esiin jaettu päätöksenteko, jonka myötä potilaalla on mahdollisuus osallistua oman hoitonsa suunnitteluun yhdessä lääkärin kanssa. Tämä varmistaa, että hoidossa on kliinisten näkökulmien lisäksi huomioitu potilaan elämäntilanne ja henkilökohtaiset tarpeet.

Tilaisuuden päätteeksi keskusteltiin siitä, miten varmistetaan strategian onnistunut toimeenpano ja resurssien riittävyys.  Osallistujat painottivat, että strategian tulee olla sekä realistinen että kunnianhimoinen, jotta sen avulla voidaan saada aikaan todellisia muutoksia syövän hoidossa, tutkimuksessa ja ennaltaehkäisyssä.

Tilaisuuden järjestivät yhteistyössä ECHOS National Cancer Mission Hubs -hankkeen suomalaiset kumppanit Syöpäjärjestöt ja FICAN.

___________________________________________________________________________________________________________

Syöpästrategiatyö etenee – päätavoitteet ohjaavat syksyllä käynnistyvien työryhmien työskentelyä

Kansallisen syöpästrategiatyön ohjausryhmä on määritellyt strategiset tavoitteet, työryhmäjaon ja työryhmien puheenjohtajat jatkotyöhön. Nämä ohjaavat strategiatyön etenemistä syksyn ja kevään aikana.

Strategiatyö herättää laajaa kiinnostusta asiantuntijoiden keskuudessa

Kesällä toteutettu laaja asiantuntijahaku tuotti erinomaisen tuloksen, kun lähes 200 asiantuntijaa eri organisaatioista haki mukaan strategiatyöhön avoimen haun sekä organisaatiokohtaisten nimitysten kautta. Asiantuntijoita ehdotettiin kattavasti mukaan niin hyvinvointialueilta, HUSista, yliopistoista, erikoisalayhdistyksistä kuin potilasjärjestöistä. Tämä osoittaa vahvaa kiinnostusta ja sitoutumista kansallisen syöpästrategian edistämiseen.

Strategian päätavoitteet ja työryhmäjaot

Ohjausryhmä määritteli viisi alla mainittua päätavoitetta strategiaan. Näiden tavoitteiden pohjalta päätettiin työryhmäjaosta seuraavasti:

1. Vähennetään syöpätaakkaa ehkäisyn ja varhaisen toteamisen avulla
- Ehkäisy (pj. Eeva Ollila, ylilääkäri, Syöpäjärjestöt)
- Varhainen toteaminen ja seulonta (pj:t Annika Auranen, johtaja, Sisä-Suomen syöpäkeskus ja Tytti Sarkeala, seulontajohtaja, Syöpärekisteri)

2. Vahvistetaan osallisuutta ja kehitetään ihmislähtöisiä palveluita
- Potilaan osallisuus ja ihmislähtöiset palvelut (pj. Jenni Tamminen-Sirkiä, toiminnanjohtaja, Suomen Syöpäpotilaat ry)

3. Varmistetaan yhdenvertainen ja vaikuttava syövänhoito
- Diagnostiikka, hoito, seuranta (pj. Mika Matikainen, toimialajohtaja, HUS)
- Kuntoutus ja psykososiaalinen tuki (pj. Marika Skyttä, terveysosaston johtaja, Syöpäjärjestöt)
- Työryhmä: Palliatiivinen hoito (pj. Tiina Saarto, ylilääkäri, professori, HUS & Helsingin yliopisto)

4. Pysytään aallonharjalla muuttuvassa toimintaympäristössä
- Tutkimus ja data (pj. Kimmo Porkka, professori, Helsingin yliopisto & HUS)
- Uudet menetelmät (pj. Olli Tenhunen, ylilääkäri, OYS)
- Luodaan kansalliset toimintamallit syöpästrategian toteuttamiseksi
- Vaikuttavuus ja toimintamallit syöpästrategian toteuttamiseksi (pj:t Sirkku Jyrkkiö, tulosryhmäjohtaja, TYKS ja Paulus Torkki, apulaisprofessori, Helsingin yliopisto)

Strategiatyön seuraavat askeleet ja aikataulu

Puheenjohtajat kokoavat nyt työryhmät yhdessä sihteeristön kanssa ohjausryhmältä saatujen ohjeistusten mukaan. Tiivis työskentely käynnistyy syyskuussa 2024. Työryhmien työskentelyä ohjaa selkeä aikataulu ja lisäksi strategiatyöhön näkemyksiä tuo avoin kansallinen asiantuntijaverkosto. Väliraportti toimitetaan sosiaali- ja terveysministeriölle joulukuussa 2024. Koko strategiatyö valmistuu toukokuussa 2025.

Syöpästrategiatyön valmistelun tukena toimii asiantuntijoita NHG Finland Oy:stä, jotka ovat mukana myös strategiatyön sihteeristössä. NHG:llä on laaja kokemus syövänhoitoon ja vaikuttavuuden kehittämiseen liittyvistä hankkeista sekä kansallisen tason kehittämisestä.

Lisätietoja

Tomi Mäkelä

info@fican.fi

___________________________________________________________________________________________________________